희귀난치병 환자들 모임

≪ 희귀난치병 환자들 “같이 고민해결해요”…40여개 모임 활동 ≫


[쿠키 건강]

기스트(위장관 기저종양)라는 희귀병이 한편의 드라마를 통해 알려지면서 암을 비롯한 희귀 난치성 질환에 대한 관심이 높아지고 있다.

이와 함께 그동안 이름도 생소한 각종 희귀 난치성 질환들과 함께 병마와 싸우고 있는 환아와 그의 가족들의 고통이 수면위로 떠올랐다.

현재 2001년 6월에 결성된 '한국 희귀 난치성 질병연합회'에 가입돼 있는 모임은 '한국작은키모임' '다방성근육염환우회' '크론사랑가족회' 등 총 57개.


희귀.난치성 질환자들이나 가족들은 병에 대한 정보가 크게 부족해 진단과 치료에 어려움을 겪고 있는 동시에 몇몇 희귀 난치성 질환은 의료보험 적용대상에서 제외돼는 경우가 많아 비싼 병원비와 약값 등으로 경제적으로도 곤란을 겪고 있는 형편이다.

희귀병 단체 관계자는 "질환관련단체가 먼저 적극적으로 나서지 않으면 정부의 의료비지원을 받지 못하는 경우가 많다"며 "일률적인 지원이 아닌 각 질병마다 특성을 고려한 정부의 지원이 절실하다"고 말했다.

각종 암, 희귀 난치성 질환 모임

# 기스트 환우 모임(cafe.daum.net/GIST)

종래 위암. 대장암과는 세포 모양이 다르고 재발 가능성이 높은 암인 기스트(GIST)는 글리벡이나 수텐트 등 신약 개발로 좋은 치료 효과를 보이면서 적극적인 치료가 요구되고 있는 질환으로, 2003년 12월 카페 개설과 함께 현재 400명이 넘는 회원이 가입돼 있다. 서울아산병원에서의 정기모임을 통해 병에 대한 다양한 정보와 의견을 교환하고 있다.

# 근이영양증 근이영양증환우보호자회(www.mdakorea.org)

근이영양증은 근육을 유지하는 단백질의 결핍에 의해 근육 자체가 결합 조직이나 지방으로 대치되어 팔, 다리 등의 근육이 굳어져 결국 전혀 움직일 수 없게 되는 병으로, 근이영양증환우보호자회는 99년 11월에 "근디스트로피 환우 보호자회" (약칭 '근보회')라는 명칭을 갖고 정식 모임을 발족했다. 정기 모임은 서울의대에서 매달 이뤄지고 있으며 질병에 관한 정보, 합병증 예방, 치료 정보 등을 나누고 있다.

#다카야수동맥염모임회(/cafe.daum.net/takayasu)

대동맥이나 그 주분지(主分枝)가 손상돼 염증과 협착증을 일으켜 혈류량이 감소되고, 각 신체기관이 제 기능을 상실하게 되는 세계적으로도 드문 질환. 침범된 동맥 부위에 따라 실신, 어지러움, 반신불수, 발열, 통증, 식욕부진, 체중감소, 관절통, 피로, 고혈압, 등의 증상이 나타난다.

# 담도폐쇄증환우회(담우회)(www.sumin4you.com.ne.kr)

출생직후, 또는 생후 1개월 전후에 간외담도의 일부 또는 전부가 폐쇄되어 담즙이 장으로 배출되지 못하고 간에 손상을 주어 황달이 생기고, 변이 하얗게 나오면서 간경화로 진행되는 질환으로, 여아에게 주로 나타난다.

# (사)루푸스를 이기는사람들 협회(www.luisa.or.kr)

루푸스는 자기 몸을 보호해야 할 항체의 이상으로 신체의 여러 부분 즉, 피부, 신장, 신경계, 폐, 심장, 조혈기관과 근육, 관절 등에 만성적 염증을 일으켜 기관의 손상과 통증을 유발하며 환자마다 발병하는 양상이 다른 자가 면역질환이다. 지난 97년에 결성된 이 모임은 현재 3500여 명의 환우와 가족과 함께 전문의, 자문의원, 상담원 등이 활동하고 있다.

# (사)한국혈액암협회(www.bloodcancer.or.kr)

혈액질환이란 혈액 또는 림프계에서 발생하는 일종의 암으로서 그 종류에는 백혈병, 골수이형성증, 다발성골수종, 악성림프종, 재생불량성빈혈 등이 있다. 공통적으로 항암화학치료와 방사선치료, 조혈모세포 이식 치료를 하며 완치가 가능하다. 지난 95년 12월에 발족 된 이래 약 3000명이 넘는 회원들이 활동하고 있다.

# 말판증후군가족모임(cafe.daum.net/Happyhill)

말판증후군은 눈의 수정체 지지 인대와 동맥의 혈관조직 등 결체조직을 형성하는 데 필요한 단백질을 형성하는 유전자의 이상으로 심혈관, 골격조직, 안구, 관절 등에 심각한 장애를 초래하는 질환이다. 180㎝를 넘는 훤칠한 키, 비쩍 말라 가냘픈 체격, 거미 같은 긴 손과 발이 전형적이 증상.

#무과립세포증환우회(cafe.empas.com/neutropenia)

이는 혈액내의 호중구가 감소하여 미열, 권태감, 두통, 식욕부진 같은 가벼운 증세로부터 구강 및 인후점막의 궤양, 피부 농양, 폐렴, 패혈증 등의 합병증에 이르기까지 여러 정도의 증상을 나타내는 질환이다.

# 베체트환우협회(www.behcet.co.kr)

베체트병은 입안과 성기가 자주 헐고, 심한 경우 눈의 포도막이나 장에 염증을 일으켜 시각 및 소화기 장애, 말기엔 신경장애까지 일으키는 질환이다. 보통 20대 후반에서 30대 초반에 발생하며, 증상이 매우 다양하고 병의 완화와 재발이 반복되어 진단에 어려움이 따른다. 2004년 1월부터 활동을 시작.

# 복합부위통증증후군환우회(www.crps.co.kr)

반복적인 외상 등으로 인해 신체의 말단 부위에 발작적이거나 지속적인 통증을 느끼는 만성 통증 질환으로, 통증을 느끼고, 통증에 대한 과민 반응, 불에 타는 듯한 아픔, 부종, 이상 발한, 국소 피부 변화, 운동장애 등의 증상이 나타난다. 우리나라의 경우 약 2∼3만명 이상의 한우들이 이 병을 앓고 있는데, 모임은 2004년1월에 결성됐다.

# 샤르코-마리-투스환우협회(home.ewha.ac.kr/∼CMT)

DNA유전자의 돌연변이에 의해 신경을 구성하는 수초단백질에 손상이 발생하여 일어나는 데, 발등이 올라오고 엄지발가락이 망치처럼 되며 발목을 위로 올리는 것에 장애가 있는 발 모양의 변형이 나타나는 이 것은 2500명 중 한명 꼴로 발병하는 유전질환중 가장 흔한 질병이다.

# 윌슨사랑회(www.wilson.or.kr)

윌슨병은 구리가 몸 밖으로 배출되지 않고 간이나 뇌에 축적돼 간경화와 뇌손상을 일으키는 ��환이다. 간에 축적된 구리는 나중에 혈액으로 흘러나와 뇌에 축적되면서 뇌신경을 손상시킴으로써 각종 신경장애를 일으키거나 적혈구를 파괴하여 빈혈을 일으키고 눈의 각막에 반지 모양의 노란색 띠를 형성하기도 한다.

# 크론가족사랑회(www.crohn.pe.kr)

크론병이란 입에서 항문까지 이어지는 각종 소화기관에서 원인을 알 수 없는 염증이 지속적으로 나타나는 질환이다. 주로 소장과 대장에 염증이 발생하며, 증세가 나타나면 극심한 통증과 체력 소진으로 집안에서만 지내야 하고 무기력감에 빠지게 된다. 한창 공부하고 뛰어 놀 10대말∼20대초에 주로 발생하기 때문에 극심한 고통과 함께 꿈 많은 청소년들을 좌절시킨다.

# 한국고셔모임회(www.kord.or.kr/gaucher)

유전병 중 하나인 고셔병은 유전자 이상으로 결핍되어 밖으로 배출돼야 할 지방조직물질(고셔세포)이 몸 속에 축적돼 발병하는데, 고셔세포가 비장과 간장, 뼈, 골수 등에 주로 쌓이고 심하면 폐, 눈, 신장, 심장 및 신경계까지 전이돼 심각한 합병증을 일으키기도 한다. 헌재 4000∼6000명의 회원이 활동 중에 있다.

이밖에,
부신백질이영양증부모모임회(www.ald.or.kr),

섬유근통증후군환우(www.fmscfs.co.kr)

소뇌위축증환우회(home.freechal.com/ataxia),

척수성근위축증환우회(www.koreasma.com),

폐동맥고혈압환우회(cafe.daum.net/pulmonaryhtn),

한국뮤코다당증환우회(www.mps.or.kr)

트레처콜린스증후군가족모임(cafe.daum.net/tcsfamily)

한국다발성경화증환우회(www.kmss.or.kr)

신경섬유종을이기는사람들(www.nfkorea.org) 등의 희귀 난치성 질환 모임이 활동하고 있다. [국민일보 2006.03.27]


[희귀난치병 자료 모음 약초연구가/ 전동명]